vendredi 19 mai 2017

Maladie de Crohn : le mal-être au quotidien d'Amélie

À l'occasion de la journée mondiale des Maladies inflammatoires chroniques de l'intestin, aujourd'hui, cette Tarbaise veut faire connaître ce syndrome «qui l'abîme de l'intérieur».Amélie Hurlus a tout d'une jeune femme rayonnante. Le pas dynamique, le sourire généreux et jusqu'à peu encore, une activité professionnelle stable. Jusqu'à ce qu'en début d'année, d'effroyables douleurs lui barrent l'estomac. «Je me suis retrouvée au lit pendant trois semaines, glisse cette Tarbaise de 29 ans. À un moment, la douleur était si forte que je ne pouvais plus me déplacer. J'ai perdu 17 kg en trois semaines. J'étais complètement déshydratée. On aurait dit un cadavre.»
Au bout d'une semaine d'hospitalisation, le diagnostic tombe : Amélie est atteinte de la maladie de Crohn, une Maladie inflammatoire chronique de l'intestin (Mici). «Je n'en avais jamais entendu parler. Du coup, je notais tout ce que me décrivait le médecin.»
En plus des douleurs, de la perte de poids et d'appétit, les symptômes se développent : diarrhées chroniques, nausées, vomissements, sang dans les selles, grosse fatigue et douleurs articulaires.
«Malgré la cortisone, il m'arrivait de dormir plus de quinze heures par jour lors des périodes de poussée (la phase aiguë de la maladie). Lors des examens, on s'est rendu compte que j'étais atteinte sévèrement. De la bouche au rectum, tout le tube digestif était abîmé, rempli d'ulcères, avec parfois même des fissures. Je me suis retrouvée démunie face à cette maladie.»
Outre les prescriptions médicales (cortisone en phase aiguë et injection tous les quinze jours pour le traitement d'entretien), Amélie est astreinte à un régime strict, sans résidu. «En dehors des pâtes, du riz et de la semoule, je ne peux rien manger ou presque. Le moindre écart ne passe plus et entraîne des douleurs.»
C'est tout son quotidien qui se trouve bouleversé par «cette maladie qui ne se voit pourtant pas. Quand on passe son temps aux toilettes, c'est difficile de sortir de chez soi. Comme mon travail devenait de plus en plus difficile avec la fatigue, j'ai dû démissionner. Je voulais reprendre mes études, mais je suis obligée de les laisser en stand-by parce que je n'arrive pas à suivre les cours.»
À l'occasion de la journée mondiale des Mici, Amélie veut faire connaître ces maladies. «Je ne la cache pas autour de moi, mais les gens assimilent ça à une gastro. Pourtant, je signerais pour avoir une gastro plutôt que ce handicap-là.»
En phase de rémission, Amélie s'autorise quelques sorties, jamais trop loin ni trop longtemps. Dynamique, elle veut reprendre ses études pour créer son entreprise. «Je vis plutôt bien la maladie car je suis soutenue. Mais ce n'est pas facile tous les jours…»
L'association François Aupetit accompagne les malades.
antéhttp://www.ladepeche.fr/grand-sud/hautes-pyrenees/sante/

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